ЛЮБОВЬ И БОЛЬ. ИСТОРИЯ НАДЕЖДЫ

Уже несколько лет я наблюдаю за жизнью Нади и ее особой дочки Ксюши. Надей искренне восхищаюсь. Невероятно красивая, улыбчивая женщина с яркой внешностью. И очень сильная. Она не сломлена, несмотря на огромные испытания, выпавшие на ее долю.

Надя - невероятно улыбчивая женщина с яркой внешностью. И очень сильная. Она не сломлена, несмотря на огромные испытания, выпавшие на ее долю

Надя росла в дисфункциональной семье. Родители пили, дома постоянно были пьянки и драки. Отца парализовало после инсульта. Где-то в 14 лет Надя переехала к бабушке, потому как жить дома стало невозможно. После окончания школы девушка выучилась на парикмахера. Потом вышла замуж и стала ждать появления на свет дочки.

«Маленькая, а уже боец»

Ксюша родилась на 32-й неделе путем экстренного кесарева сечения. У Нади появились отеки, и от врачей она услышала страшное слово: «Гестоз». Началась преэклампсия.

- Еще час-два, - сказали врачи, - и вы можете впасть в кому.

Ксюша родилась крошечной: 1 килограмм 600 граммов, 40 сантиметров. Шкала Апгар - 4/7.

Но девочка задышала сама. Надя запомнила этот миг навсегда: маленькая, а уже боец.

А потом легкие малышки снова закрылись. Пять суток ИВЛ - время, которое показалось вечностью.

На одиннадцатые сутки Ксюшу перевели в отделение патологии новорожденных. И там малышка пошла на поправку. Казалось, что она пришла в норму: хороший сосательный рефлекс, набор веса - все как положено по стандартам недоношенных. Надю с Ксюшей выписали с весом 2300 граммов. По словам врачей, ничто не угрожало жизни. Надя выдохнула.

Тот самый день

Казалось бы, ничто не предвещало беды. Пришло время плановых прививок. Несмотря на то, что в выписке черным по белому значилось «органическое поражение центральной нервной системы», Ксюше сделали все положенные прививки - как обычному доношенному ребенку. А потом начался ад.

После АКДС и прививки от полиомиелита Надя с Ксюшей попали в больницу с судорогами. Ксюша перестала держать голову, появилось косоглазие. Ручки и ножки стали спастичными - такими напряженными, что их трудно было разогнуть.

Сегодня Надя знает: таким детям нельзя делать никаких вакцинальных манипуляций. «Сейчас меня многие осуждают. В комментариях пишут: "Как же ты, мама, разрешила?" А я не знала! Я правда не знала. Я была просто мамой, которая верила врачам», - рассказывает Надя.

Потом, общаясь с другими мамами недоношенных, Надя узнала: их детям делали импортные или ослабленные прививки, и не полную дозу. А Ксюше - как обычным доношенным детям.

«Я не буду кричать, что прививка - единственная причина. Но она усугубила состояние Ксюши. Это было видно сразу, на следующий же день. Врачи говорят: "Прививка тут ни при чем"». Но как бы то ни было, итог ясен: ДЦП и эпилепсия.

Сделаю небольшое отступление. Я считаю, что прививки - это благо. И что делать их надо. Но с умом и осторожностью. Есть медицинские противопоказания, и действительно не всем и всегда можно их ставить. И почему врач не придал значения анамнезу Ксюши? Вопрос риторический. Бывают ошибки, цена которых оказывается слишком высока.   

Самые страшные слова

Надя с дочкой ездили в Петербург, в Институт мозга имени Бехтерева.

Там Надя услышала то, что невозможно забыть.

- Ничем вы своей дочке не поможете. Положите ее и не трогайте. Просто любите, ухаживайте, рожайте еще.

«Положите и не трогайте…»

Я не знаю, смогу ли я ее вылечить. Наверное, нет. Но я точно знаю, что мы будем жить. Плохо, тяжело, с болью и судорогами. Но жить

Надя ехала за помощью. За планом лечения, за надеждой. А ей сказали: «Не трогайте».

Надя долго не могла прийти в себя. Не понимала: как так - «положить»? Она же живая! Она реагирует! Она узнает всех родных и знакомых!

Как можно «положить» того, кто борется с рождения?! И тогда она приняла решение: бороться.

«Я не знаю, смогу ли я ее вылечить. Наверное, нет, - делится Надя. - Но я точно знаю, что не положу. Мы будем жить. Плохо, тяжело, с болью и судорогами. Но жить. Ксюша - мой боец. А бойцов не бросают».

Жить и идти к цели

Ксюша действительно боец. Делает упражнения, превозмогая боль. Делает, даже если не получается - снова и снова, каждый день.

И Надя - боец. Она не выбирала такую жизнь, не считает себя героем. Она просто живет, стараясь принимать свою жизнь такой, какая она есть. Гуляет с Ксюшей, заботится о ней, ведет блог. Верит Господу и доверяет Ему. Время от времени к ним приходят священники, чтобы причастить.

Если посмотреть на фотографии Нади, может появиться сомнение: дескать, раз она красивая, ухоженная и хорошо одетая - значит, не все так плохо. Но это миф.

«Чаще всего ухоженный вид - это не показатель благополучия, - рассказывает Надя. - Это показатель того, что родитель из последних сил держит единственную сферу жизни, которую еще можно контролировать. Когда у тебя ребенок, который не говорит, не ест сам, не спит, а система вокруг - из бетона, и ты уже год выбиваешь коляску, - накрасить ресницы становится актом сопротивления. Актом "я есть". Актом "я не умерла внутри"».

Мне это близко и понятно. Сравнения неуместны, но я сама стала активно наряжаться, краситься и надевать украшения тогда, когда родила третьего ребенка. Дети рождались один за другим, жизнь крутилась вокруг них. Наряды, украшения, макияж, маникюр - это то, что помогало держаться на плаву и не терять себя как женщину в круговороте ежедневных рутинных забот.

Надя не знает, будет ли Ксюша ходить, сможет ли она держать ложку

Надя не знает, будет ли Ксюша ходить, сможет ли она держать ложку. У особых детей иные исходные данные и иные достижения. Для кого-то достижение - пробежать марафон, победить в танцевальном конкурсе, выиграть олимпиаду, получить золотую медаль. А для кого-то - сказать «мама», сделать шаг, взять ложку. Кто-то - и таких большинство - делает это в год или раньше. А кто-то - в семь, в десять, пятнадцать, восемнадцать лет. И делает после долгого и тяжелого пути. Или… не делает. Но когда любишь, то веришь и надеешься, несмотря ни на что. И продолжаешь идти к цели. Да и имя у Ксюшиной мамы говорящее и символичное: Надежда.

Для меня ситуация, сложившаяся в их семье, - одна из самых берущих за душу. Ксюша - красавица. Она очень похожа на маму, и никакое ДЦП не может затмить яркую внешность девочки. И от этого еще больнее. Не потому что других людей с аналогичным заболеванием не жалко, нет. Но когда видишь такую красивую девочку в инвалидной коляске, когда знаешь, какой крест несут ее родители, контраст ощущается особенно сильно. И кажется, что с ними такого просто не должно быть. Но не мне судить о Божьем Промысле. Просто помолиться, поддержать, помочь, чем можно, - вот что мы можем сделать.   

Екатерина Харченко