«ВАМ НАДО БОЛЬШЕ ПИСАТЬ О ВАШЕЙ ДОЧКЕ»

– Сейчас я даже в кошмарном сне не могу представить себе, что когда-то хотела отказаться от моей девочки. Это как будто была не я.

Марина. Мы познакомились с ней в кафе «Несвятые святые» Сретенского монастыря. Я отвезла Машу в школу и пошла туда писать свои статьи.

И каждый раз меня удивляет, что для того, чтобы встретиться с какой-нибудь историей, часто не нужно ничего делать. Нужно просто сидеть и ждать. И она сама найдет тебя.

Сразу предложили сдать в интернат

Так было и тогда – в Сретенском. Я сидела, пила кофе. И тут ко мне подошла женщина. Оказалось, мы давно знакомы. Ну, как – знакомы. Я ее никогда не видела, а она, оказывается, давно меня читает:

– Ещё с тех времен, как вы начали писать.

Тогда у меня только-только родилась третья дочь Евдокия, и Правмир предложил мне что-то опубликовать у них:

– Вот, что вы пишете в соцсетях о детях, то и нам напишите.

Помню, я дико из-за этого переживала: у меня подгорала каша, дома был бардак, ссорились дочки, а я выгоняла их из комнаты, чтобы не мешали. Кроме младенца Дуни, конечно, – она лежала и орала. А я несколько дней писала о том, как хорошо и правильно воспитывать детей.

В общем, так все у меня началось. И человек знал о моей семье столько лет. И хотя, повторю, я сама никогда с ней не встречалась, но читатели – это ведь родные люди. Тем более – такие давние. Которым и рассказать о себе уже нечего. Они и так о тебе все знают.

А когда мы разговорились, выяснилось, что есть и другие вещи, которые нас сближают. У ее тети, папиной сестры, которой уже 70, – синдром Дауна.

Узнали о диагнозе, когда девочке было 12 лет. До этого росла и росла. Только читать и писать не научилась. И в школу ее не взяли. Как все выяснилось, сразу предложили родителям сдать ее куда-нибудь в интернат. Это для нас сейчас звучит дико, а в советское время – нормально.

Кто даст гарантию, что нам не нужен будет уход

Отвлекусь немного. У меня была знакомая. К сожалению, она умерла от инсульта. Остались двое детей. А когда ещё была жива, рассказывала, что у нее дядя с синдромом Дауна. И когда он родился, его маму (ее бабушку – соответственно), на работе даже вызывали на партсобрание. Уговаривали отказаться от ребенка. Потому что «в СССР инвалидов нет». Но она отстояла свое право воспитывать собственного сына. Даже звучит дико, на самом деле.

– Он все время возился с нами, детьми. И более доброго, веселого человека я в жизни не видела, – говорила она мне.

Вот и та семья, конечно же, не стала ни от кого отказываться. Растили девочку, учили сами, чему могли. Она очень любила играть с детьми, помогала родителям по дому. А когда они умерли, стала жить с братом. Отцом этой моей знакомой. Правда, сейчас она уже тяжелая. Ослепла, двигается плохо. За ней нужен уход. Но, с другой стороны, а кто даст гарантию, что за нами в 70 лет не нужен будет уход?

Мы попрощались. А пока ещё говорили, я заметила, что за нами внимательно наблюдала какая-то женщина из-за одного из соседних столиков. До нее долетали наши слова и явно вызывали большой интерес.

– Можно? – подошла она в итоге и кивнула на стул рядом со мной.

– Можно, пожалуйста.

Не могу сказать, что я была очень рада. Я спешила записать ту историю про женщину с синдромом Дауна семидесяти лет.

«Ты – королева, мать моей принцессы»

– Я случайно услышала ваш разговор, – начала она. – У вас дочка с синдромом Дауна. Хотя… чего я придумываю. На самом деле, я знаю, кто вы, что вы пишете. У меня тоже есть история.

Я всегда считала, что больные дети бывают только у больных родителей. Или каких-то социально неблагополучных

Тут я, конечно, обрадовалась.

Марина (так ее зовут) никогда не думала, что у нее может родиться ребенок-инвалид.

– Я всегда считала, что больные дети бывают только у больных родителей. Или каких-то социально неблагополучных, – призналась она. – А если ты ведешь нормальный образ жизни, то откуда ему у тебя взяться? Такие категории, как грехи, наказания, добродетели, я тогда не рассматривала. В храм пришла позже.

Забеременела Марина через несколько лет после того, как вышла замуж. Как раз вовремя. Ребёнка уже начали хотеть, но пока ещё не переживали, что долго не получается. Отнеслись ответственно. Женщина наблюдалась у хороших специалистов. И бесплатно, и платно. Анализы, УЗИ – все было хорошо.

– Узнали, что девочка, муж нам спальню белыми и розовыми розами украсил. Сказал: «Ты – королева, мать моей принцессы. Эта красота – для вас двоих!» И медведя большого плюшевого купил – тоже розового. Я, правда, ругалась, что пылесборник будет. Но красиво, да.

В общем, любили свою дочку – ещё нерожденную. Ждали изо всех сил. Она, наверное, почувствовала, потому что родилась на три недели раньше срока.

– Первое, о чем спросили меня врачи, – не азиат ли мой муж, – вспоминала Марина. – Какие у него глаза. А они у него – на пол-лица. Когда удивляется, вообще кажется, что у него базедова болезнь. И сразу унесли дочку в отделение интенсивной терапии. Сказали – потому что рано появилась.

Кстати, когда я родила Машу, первое, что врачи меня спросили – не раскосый ли мой муж, не узбек ли, например. А он у меня блондин с голубыми глазами.

«Она вырастет и убьет вас»

– Дальше все было, как во сне. И как будто не со мной, – продолжала Марина. – Ад из слов и фраз. «Вы поймите! Она – даун! Она никогда ничего не будет понимать! Никогда не будет нормально ходить! Никогда не будет говорить! У нее никогда не будет друзей! У вас у всех не будет друзей! Вам все будут тыкать пальцем в спину! У вас больше никогда не будет нормальной жизни/работы/отдыха! И семьи больше никогда не будет! Потому что муж от вас уйдет! А она вырастет и будет вас бить! Или даже убьет!» Это была пожилая врачиха, и ее как будто прорвало. Она говорила, что «дауны» чудовищно сильные и чудовищно озабоченные. Ну, и так далее.

Вспомнилось… Когда ещё в студенчестве я работала в Архиве литературы и искусства, у нас там почему-то зашел разговор о людях с этим диагнозом. И одна моя коллега сказала примерно то же: «Они сильные и озабоченные». И я тогда глубокомысленно покивала. Ну, а как может быть иначе? Конечно, озабоченные. Кто бы знал.

– Она говорила, что им нужны специальные учреждения и специальные люди, которые умеют с ними обращаться, – продолжала Марина. – Но что для меня стало решающим – что им не нужны ни мама, ни папа. Они все равно не понимают, кто рядом. Им все равно. Тогда сквозь туман у меня и мелькнула мысль: «Зачем тогда эти муки, если она даже не поймёт, что я – ее мама?»

Все это она пересказала растерянному мужу, когда он приехал, они подписали какие-то бумаги и уехали домой.

– Мы тогда, правда, считали, что это лучшее решение. Если мы вообще были в состоянии что-то считать. Что ей нужны только специалисты и забор, за которым ее нужно спрятать. А мы не нужны, нет. Мы же не специалисты.

«Мы должны это исправить»

Марина до сих пор помнит, как вернулась домой из роддома, и первое, что она увидела, – был тот большой розовый медведь.

– Он сидел и смотрел на меня. Я в одну сторону отхожу – он смотрит. В другую – он опять смотрит. И во взгляде такое было – и осуждение, и жалость, и тоска, и издевка: «Королева, мать принцессы». Понимаю, что это было мое, внутреннее. Но меня вот этот его взгляд просто пробрал до костей. Я этого медведя даже к стене отвернула. Чтобы не смотрел.

Тем вечером они с мужем даже не разговаривали. Не разговаривали и на следующий день. Утром он встал и ушел на работу. Хотя до этого взял отгулы – дочка же должна была родиться. Родителям, ни его, ни ее, они ничего не сказали. Даже что в роддом поехали. Не успели.

– И слава Богу! Хоть с ними не нужно было объясняться, – рассказывала Марина. – У меня и так внутри было… Даже не знаю, как объяснить. Все как будто болело и тошнило. А на вторую ночь дома мне приснилась любимая бабушка. Она меня практически вырастила. Каждое лето я поводила у нее. Я родителям столько своих секретов не рассказывала, сколько ей. Она умерла, когда мне было 20 лет. И это была для меня страшная трагедия. И вот она мне приснилась. Стоит на фоне чего-то и говорит: «Как ты могла такое сделать? Тебе нужно это исправить!» Я вскочила, было уже утро. Мужа разбудила: «Мы должны это исправить! Мы должны это исправить!» В общем, побежали в роддом. Исправили. Не знаю, что это было тогда. Подсознание мое так себя проявило, или Господь через бабушку мою покойную так подсказал. Но ни разу мы с мужем не пожалели, что вернулись за ней. Да, было и тяжело, и страшно вначале. Но потом – ребенок и ребенок. Мы же других не знали. Когда уже младшие родились, увидели разницу. Хотя она все равно чудесная девочка. Девушка уже. Взрослая. И, знаете, все я могу простить врачу, которая меня пугала в роддоме. Может, она хотела, как лучше. Кроме слов, что таким детям не нужны родители. Что они все равно их не различают. Они не могут без любви, понимаете?! Без мамы и папы. Она все время повторяет: «Мамуля, я тебя люблю! Папуля, я тебя люблю!» Зачем было меня обманывать? А если бы мы не вернулись за ней?! Страшно даже подумать.

Мы обменялись телефонами. Надеюсь, мы ещё встретимся, и Марина познакомит меня со своей дочкой. Хотя живут они не в Москве. Она приехала сюда по каким-то делам. И вот – такая чудесная встреча. Неслучайная случайность.

«Каждый раз ждали девочку»

Вообще, история каждой «особой» семьи удивительна. Я много раз уже это говорила.

Недавно мы общались ещё с одной мамой девочки с синдромом Дауна. Дочки наши вместе ходили на занятия, очень хорошо дружат. И мы хотели попасть в одну школу и один класс. Для этого Наталья (так зовут маму) даже сделала московскую регистрацию (они живут в Подмосковье), сняла квартиру, чтобы на буднях быть здесь, и платно прошла все комиссии, которые москвичам положены бесплатно.

Но программы дали нашим девочкам разные. Я расстроилась не меньше Наташи, потому что они хоть и оказались в одной школе, но не то что в разных классах, но и в разных корпусах, которые находятся в разных районах Москвы. Ну, и девочка та получила программу несправедливо.

Это отдельная вообще история – получение этих программ детьми с ментальными нарушениями. Я всегда думала, что «где родился, там и сгодился». У кого что в реальности есть, тот то и получает. А оказывается, вполне себе сохранным детям по чьей-то прихоти или непрофессионализму могут дать программу слишком упрошенную. А детям с серьезными умственными отклонениями и большими поведенческими проблемами – сложную, практически обычную. И оказывается этот бедный «тяжелый» ребенок в классе, где проходят то, что он не тянет и не потянет никогда. А те, кто может потянуть, из-за него вынуждены страдать. Потому что и учитель, и тьютор занимаются тем одним. А родители его этого либо не видят, либо не хотят видеть.

А вот той Машиной подружке дать бы программу посильнее, но молодая психолог решила иначе.

В один из дней мы договорились встретиться – девчонки наши очень соскучились друг по другу. Договорились – в Покровском монастыре, где находятся мощи святой блаженной Матроны Московской.

И вот, во время этой нашей встречи Наталья и рассказала мне свою историю.

У них с мужем есть ещё два старших сына – уже взрослых. Конечно, они были им рады. Но почему-то каждый раз ждали девочку.

– Тогда не делали ни УЗИ, ни скринингов. И рождались наши мальчишки, – рассказывала она. – Когда младшему исполнилось 5 лет, я снова забеременела. Счастливая такая, думала, что наконец-то будет девочка. Но беременность оказалась замершей.

«Хочется говорить только ‟спасибо!”»

Наталья рассказывала, как тяжело это перенесла, как ей было плохо.

– Я очень долго болела именно душой. Очень переживала эту потерю. И однажды поехала к Матронушке в Покровский монастырь. Стояла у ее иконы – рыдала. И очень-очень просила подарить нам доченьку. Прошло немного времени, и я забеременела. На скринингах был высокий риск синдрома Дауна. Были слезы, колебания. Но когда позже мы узнали, что это девочка, были счастливы. Нам предложили прокол, на что муж ответил: «Какой прокол?! Это же ДЕВОЧКА!» Мы отказались, ждали свою доченьку. И были уверены, что не будет никакого синдрома. Поэтому, когда она родилась, был шок. Я сразу все поняла. Она выглядела не так, как наши старшие дети. Ну, и врачи сказали, что у нее синдром Дауна. Конечно, никто не думал от нее отказываться. Но было очень тяжело. И я, конечно же, поехала к Матронушке. Плакала, просила помощи. Потому что я была в жутком состоянии. Помощи – справиться со всем своим горем. Так я тогда это видела. И одновременно благодарила за то, что у нас, наконец, родилась девочка. Сейчас я, конечно, уже понимаю, что она, правда, Чудо. Что я была дура, когда рыдала, когда боялась: «О ужас! У нее синдром Дауна!» И каждый раз, когда я прихожу к Матронушке, я всегда благодарю. Я хочу попросить у нее и здоровья моей девочке, и развития, и ума. Но когда я подхожу к иконе или мощам, у меня только слезы радости. И хочется говорить только «Спасибо!»

Вот такая история. И знаете, что ещё интересно? Вопреки своим желаниям и стараниям, они попали не туда, куда хотели, я уже написала. Но корпус, где учится сейчас девочка, находится на станции метро «Таганская» – недалеко от Покровского монастыря. И Наталья теперь каждый день может ходить к ней и благодарить.

Мне кажется, это очень промыслительно. А ещё я уверена, что так Матронушка взяла ее дочь под свой покров.

Серый мир и серые картины

Бесконечно можно рассказывать эти истории. Нам с Машей сейчас дали путевку на Кавказ. Мы ехали в купе с такими же «социальщиками» – мамой и дочкой тоже с синдромом.

Как и у Натальи, у нее два старших сына. Она тоже хотела девочку и во время беременности не знала про диагноз.

– Потом уже вспоминаешь, анализируешь – были «звоночки». Врач, например, говорила что-то про размеры плода, и добавила: «Но она же пропорциональная». Значит, что-то они подозревали, что-то их смущало, но у дочки пропорции, как у обычного ребенка. У «наших»-то ручки-ножки часто короче. А потом – сюрприз на родильном столе. Помню, как я мужу говорила: «Ты понимаешь, что она никогда не пойдет в сад! Никогда не пойдет в школу!» И много других «Никогда! Никогда!»

Помню, как я мужу говорила: «Ты понимаешь, что она никогда не пойдет в сад! Никогда не пойдет в школу!» И много других «Никогда! Никогда!»

Я слушала ее, вспоминала, что рассказывала мне Марина про все эти «никогда», которыми пугала ее врач, и думала: «Откуда это все берется и зачем?» Вот же, со мной в купе девочка, которая говорит, учится в школе, танцует в ансамбле, ходит в театральную студию. Красивая, умная. Да и Машка моя такая же. Почему сразу «никогда»?!

После родов эту женщину с ее дочкой забрали в больницу.

– Я так и была в этом жутком состоянии, – рассказывала она. – А нас ещё и в больнице так встретили… Медсестра вырвала дочку из рук: «Дай сюда! А ты бери вещи и неси!» У меня куча пакетов, я только родила. «Мне никто не поможет?» – «Нет!» Унесла ребёнка, вынесла мне какую-то убогую больничную пижаму. «Так, мамки тебе все расскажут. У тебя есть 15 минут. Если не успеешь – ребёнка увидишь завтра!» Как в тюрьме. И я решила, что весь мир против меня. Я боялась даже шторы на окне открывать. Там – жизнь, которая нас вытолкнула, выплюнула.

Я решила, что весь мир против меня. Я боялась даже шторы на окне открывать. Там – жизнь, которая нас вытолкнула, выплюнула

Пока к нам в палату не попала женщина. У ее ребёнка (долгожданного, вымоленного) тоже что-то было. А она – такая красивая, с укладкой. Как будто из салона. Это потом я узнала, что у нее просто волосы такие. А тогда для меня это было прозрение. Что с «не таким» ребенком человек может жить и выглядеть – так. Она вообще чудесная. Читала с нами акафист «Слава Богу за все!» И я начала приходить в себя. До этого мир у меня был черно-белый, даже серый. После рождения дочери, в смысле. А тут стали появляться краски. Но было и забавно. Там, в больнице, в коридоре висели рисунки. Они были какие-то бесцветные. А тут на них стали проявляться краски. Я думала, это у меня внутри метаморфозы. Пришла в палату к этой соседке, рассказала. А она: «Так их раскрашивают». Я вышла – и правда. Краски на полу, кисти, люди работают. А я этого не видела. Я видела только серый мир и серые картины. Которые вдруг стали цветными. А с ними – мой мир.

Сейчас это, конечно, веселая и жизнерадостная мама. С такой-то чудесной дочкой – как может быть иначе?

«У него всего лишь синдром Дауна»

Эта же мама рассказала о своих знакомых. Одна после родов хотела отказаться от ребёнка. У него тоже был синдром Дауна. Остановило ее то, что нужно всю жизнь платить алименты. Понятно, что все же были, наверное, и другие – «материнские» – причины. Но в том шоковом состоянии это стало последним «волшебным пинком».

Кстати, люди часто думают, что отказались от больного ребёнка – и забыли. Это не так. Нежелание его воспитывать совсем не отменяет обязанности его содержать.

Люди часто думают, что отказались от больного ребёнка – и забыли. Это не так. Нежелание его воспитывать совсем не отменяет обязанности его содержать

Другая, родив ребенка с таким диагнозом и пройдя по этому поводу генетическое обследование, узнала, что у нее у самой – синдром Дауна, мозаичная форма. Вот так, жил человек обычной жизнью, работал, семью создал – и не знал ничего. А тут – такое открытие.

– Единственное, что у меня напоминает синдром Дауна, – это кривой мизинец, – говорила она.

Ну, и вероятность рождения у нее ребенка с диагнозом – 50 на 50.

А в санатории, где мы сейчас находимся, есть ещё мама с сыном с синдромом Дауна. Очень-очень долгожданным и очень чудесным. Они с мужем делали 7 ЭКО. Прижился только этот, остальные – нет. И вот, когда мы с ней говорили, я удивлялась:

– Надо же. Именно этот выжил.

– Я узнала после родов – и сразу сказала: «Он выбрал нас!» Я спокойно к этому отнеслась. Во-первых, мы очень долго его ждали. Во-вторых, у него было подозрение на тяжелый порок сердца, что было гораздо серьезнее, чем все остальное. Знаешь, фразу «У него всего лишь синдром Дауна» поймёт лишь особая мама.

Я понимаю.

Так что – сколько семей, столько и историй. И как бы ни было тяжело вначале, сейчас мы – обычные, счастливые, любящие своих детей родители. И это, неверное, самое большое чудо. Чудо принятия воли Божией. Причем независимо от того, верующий человек или нет.

«Мрази, откажитесь от пособий!»

На этом я хотела закончить, но мне нужно было найти одну из старых статей про Машу. Я полезла в Интернет и обнаружила ее на «Дзене». Обычно я не особо читаю комментарии на этом ресурсе. Но тут почему-то захотелось посмотреть.

• «Как все задрали со своими солнечными и прекрасными детьми. Не надо их совать в социум, в детские сады. Вы многое скрываете! Это не счастье, а горе и ежедневная работа. Если есть другие дети в семье – они заложники. Все тронутые, которые рожают заведомо больных детей, сами виноваты».

• «Любовь закончится. Ребенок пойдет в коррекционную школу, там начнутся настоящие проблемы».

• «Все прям писались от счастья, что их дети будут воспитываться рядом с дауном. Опять пропаганда даунов – и ни слова о том, что в семье беда».

• «Что может быть милого и радостного во взрослом умственно отсталом человеке с разумом вечного ребенка? Автор, вам Звезду Героя России еще не вручили за ваш ‟подвиг”»?

Вручили.

• «Что за чушь написана. Синдром ставят ещё беременным. Хватит рекламировать умственную отсталость. Никто ими нигде не умиляется. Да и в нормальный садик никогда не возьмут».

• «Дауны – не ‟особые”, не ‟особенные”, не ‟солнечные”. Дауны – ошибка природы!»

• «Зачем вы это делаете? С какой целью эта пропаганда? Какая гордо поднятая голова? Чем гордиться, умственно отсталым ребёнком? Это ППЦ!!!»

• «Мрази. Если вы так счастливы, откажитесь от пенсий и пособий».

И это ещё более-менее лояльные комментарии, если можно так сказать.

А вот и не откажусь от пенсий и пособий. Сидите себе и завидуйте! А лучше сдайте генетику. Вдруг – что? Как у той мамы, у которой только мизинец кривой.

Они ничего о нас не знают

Но если серьезно, хотелось бы сказать мамам особых детей, которых такие комментарии впечатляют: не обращайте внимания! Это либо боты, либо психически больные люди. Ну, потому что нормальный человек такое, в таком тоне, писать не будет.

Да даже если бы они были написаны в нормальном тоне… Почему те, кто никогда не сталкивался с нами (а для большинства, пока не родится особый ребенок, – это параллельный мир, и для меня так было), берутся доказывать нам, как ПЛОХО МЫ живем.

У людей, которые никогда не встречали инвалидов, обязательно есть в окружении «страшный, озабоченный даун», который всех изнасиловал, а потом зарубил топором

Мы как раз тогда, в купе поезда, говорили об этом с той мамой девочки. И удивлялись, что у людей, которые никогда не встречали инвалидов, обязательно есть в окружении «страшный, неадекватный, озабоченный даун», который обязательно всех изнасиловал, а потом зарубил топором. Или наоборот – сначала зарубил.

Понятно, что никто не хотел рожать больного ребёнка. Никто не молился: «Господи, пошли мне дочь-дауна, без глаза, с зубами через один и умственной отсталостью». Но он родился. И даже с глазом и нормальными зубами. Почему вы не допускаете, что мы можем его любить и быть счастливыми?

Да, среди нас не всегда все просто. Есть родители, которым долго не удается принять диагноз ребёнка и которым нужен специалист. Хорошо бы – психиатр. Но, простите, а что, мало людей без детей-инвалидов и вообще без каких-либо детей, которым он критически нужен?

А большинство из нас живет обычной, счастливой жизнью. Нравится это кому-то или нет.

Но мне кажется, что эти люди, кого так пугают больные дети, не так уж и виноваты. Их страх понятен и объясним. Они НИЧЕГО О НАС НЕ ЗНАЮТ. Они даже не знают, судя по тем комментариям, что дети с особенностями развития ходят в обычные сады. А не «никто их в нормальный сад не возьмет». А где неизвестность, там и страх.

Мы сами не все и не всегда можем принять таких своих детей, почему мы требуем это от других? Мы их любим, но все равно не можем. А они не любят и даже их не знают. Им понять сложнее, чем нам.

Мы сами не все и не всегда можем принять таких своих детей, почему мы требуем это от других?

Поэтому единственный выход для нас – таких семей, – это не злиться, не обижаться, а идти «в мир» и рассказывать о себе, показывать. Жить своей обычной счастливой жизнью. И тогда, я уверена, все всё поймут. И растают, увидев мою Машу!

– Вам надо больше писать о вашей дочке, чтобы люди перестали бояться таких детей, – сказала мне на прощанье та женщина в Сретенском, у которой тете 70 лет.

О каждой такой семье нужно рассказывать! И это изменит мир! Мир и так уже изменился. Закройте Интернет с его дурацкими комментариями, и вы это увидите.